Třes rukou je jeden z nejnápadnějších projevů nemoci

Parkinsonova choroba: Nevyzpytatelná nemoc, která si nevybírá

Trpěl jí boxer Muhammad Ali, papež Jan Pavel II., herec Robin Williams i malíř Salvador Dalí. Je bohužel nevyléčitelná. Ale její průběh lze zpomalit a kvalitu života zlepšit nejen léky.

Ze zatím neznámých příčin dochází u Parkinsonovy nemoci k odumírání buněk ve střední části mozku, které tvoří dopamin. Ten zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami a umožňuje bezproblémovou koordinovanou činnost svalstva. Při jeho úbytku pacient postupně ztrácí schopnost kontroly nad svými pohyby. Příznaky se obvykle objevují až poté, co dojde ke zničení 60–80 % buněk produkujících dopamin. První symptomy bývají relativně nenápadné a převážná část nemocných je ani nezaznamená. Zpočátku nepřikládají zvláštní pozornost rychleji nastupující únavě, pocitu tuhosti, zpomalenosti pohybů, zvýšenému vylučování slin, slz a potu. Většinou je však zneklidní třes. Zároveň platí, že u každého jedince mohou být příznaky i progrese nemoci zcela odlišné. Někteří nemocní mají převážně pohybové problémy, jako jsou nestabilita, zpomalenost či ztuhlost svalů, jiné trápí hlavně třes končetin, psychické problémy či kolapsové stavy. „Zvláště u mladších pacientů nebývá snadné diagnózu určit. Parkinsonova choroba není zcela jasně prokazatelná žádným vyšetřením a její příznaky se vyskytují i u jiných onemocnění. Základním odlišovacím prvkem je, že choroba reaguje na léčbu náhražkami dopaminu,“ vysvětluje MUDr. Libor Musil, primář rehabilitačního oddělení Rehabilitační kliniky Malvazinky.

Příčiny jsou neznámé

Zatím se neví, co toto neurologické onemocnění způsobuje. U části nemocných se předpokládají genetické predispozice, vliv má ale i užívání toxických látek, virové mozkové infekce a opakované zhmoždění hlavy. Parkinsonova choroba je zatím nevyléčitelná, ale existuje mnoho způsobů, jak zpomalit její průběh a zajistit nemocným téměř plnohodnotný život. Léčba je většinou zahájena různými léky, jejichž použití se liší podle charakteru a intenzity příznaků a přidružených onemocnění. „Kromě pravidelného užívání léků je další možností léčby stimulace mozkových center způsobujících poruchu hybnosti. K tomu se ale obvykle přistupuje až v případě, kdy se stav pacienta velice rychle zhoršuje, nebo ve fázi, kdy již žádná jiná léčba nepomáhá,“ doplňuje MUDr. Libor Musil.

POmáhá jakákoli aerobní aktivita, nezbytná je však také cílená fyzioterapiePomáhá jakákoli aerobní aktivita, nezbytná je však také cílená fyzioterapieAutor: Robert Kneschke / Shutterstock.com

Součástí léčby by měla být také pohybová aktivita a spolupráce s fyzioterapeutem, která napomůže zlepšení kvality života nemocného. Základem je zajištění soběstačnosti po co nejdelší dobu a zvýšení bezpečnosti při běžných každodenních aktivitách pacienta. Zvláštní důraz se klade na vyvarování se pádů, které jsou u těchto pacientů časté a rizikové. „Zabránit pádům je klíčové z mnoha důvodů. Až třetina seniorů nad 65 let totiž jednou ročně upadne. V důsledku pádů má závažná zranění až čtvrtina seniorů a až polovina seniorů po pádu dokonce nevstane, což může mít fatální následky,“ varuje MUDr. Libor Musil.

Cíle fyzioterapie se liší podle fáze, ve které se nemocný nachází, a podle jeho dominantních příznaků. Součástí fyzioterapie by mělo být využití senzorických vjemů – zraku a sluchu ke zlepšení koordinace a rytmu pohybu, dále posilovací a aktivní aerobní tréninky či cvičení na zlepšení pohyblivosti. 

Pohyb výrazně pomáhá

„U pacientů s Parkinsonovou chorobou je velmi důležité, aby se hýbali. Vhodná fyzická zátěž pomáhá zmírnit příznaky nemoci a podle některých výzkumů dokáže zpomalit její průběh,“ vysvětluje Mgr. Ota Gál, fyzioterapeut ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Ze studií vyplývá, že u lidí s počínající chorobou lze její rozvoj výrazně zpomalit cvičením. To nemusí být nijak speciální, trénink ale musí mít dost vysokou intenzitu,“ vysvětluje Mgr. Gál. Pacient se musí zapotit a zadýchat, proto se doporučuje šlapání na rotopedu, veslování, nebo posilování.

Podle lékařů může degeneraci nervových buněk zpomalit jakékoli cvičení. „Pacientům říkáme: pokud chcete zpomalit rozvoj nemoci, choďte, jezděte na kole, cvičte, tančete,“ doplňuje prof. MUDr. Evžen Růžička, přednosta Neurologické kliniky VFN v Praze a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.

U pacientů s pokročilou fází nemoci se fyzioterapeuti při rehabilitaci soustřeďují zejména na to, aby naučili pacienty čelit nepříjemným situacím, do kterých se kvůli nemoci mohou dostat. „Typicky stresová situace pro ně nastane ve chvíli, kdy chtějí vystoupit například z tramvaje a dostanou takzvaný freezing. Zamrznou a nemohou se rozejít,“ udává příklad Mgr. Gál. Většina pacientů pak reaguje na vnější sluchový, nebo zrakový podnět. Například jim jejich partner může nastavit nohu, kterou pak může nemocný překročit. „Tím, že pacient uvidí překážku, mozek automaticky změní motorický program, a tím nastartuje pohyb, který se před tím zasekl,“ popisuje prof. Růžička pochody mozku.

Co může nemocným ještě pomoci

  • Správné zhodnocení překážek doma nebo v zaměstnání a možností, jak je odstranit.
  • Využití senzorických pomůcek, které mohou pomáhat v orientaci -např. světelný paprsek, jenž se promítá z hole před pacienta, nebo pruhy na podlaze.
  • Umístění protiskluzových podložek na dlažbu i do vany.
  • Pořízení stabilních křesel a židlí s opěrkami pro ruce, aby se zamezilo nebezpečí pádu.
  • Pro zmenšení rizika pádu dbát na úklid drobných předmětů především z podlahy, jako jsou boty či nářadí.
  • Pokud nemocný trpí depresemi, měl by kontaktovat psychiatra a zapojit se do terapeutické skupiny lidí se stejnými obtížemi.
  • Důležité je trénovat mozek a pravidelně procvičovat paměť, vědomosti i orientaci a věnovat se novým zájmům a plnění různorodých úkolů.

James Parkinson

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění centrální nervové soustavy, které souvisí se ztrátou nervových buněk v mozku. Poprvé ji popsal anglický lékař James Parkinson v roce 1817 jako třaslavou obrnu, která později dostala jméno po něm. Jen v Evropě choroba sužuje více než 1,2 milionu lidí. U nás touto chorobou trpí více než 25 000 osob, každoročně je diagnostikována u 1000-1500 nových pacientů. Považuje se za nemoc stáří, ale není to tak úplně pravda. Postihuje sice většinou lidi mezi 50. a 60. rokem, ovšem desetinu nemocných tvoří lidé, kteří onemocněli před čtyřicítkou, dalších 15 % onemocnělo před 50. rokem života a nevyhýbá se ani třicátníkům.

Příznaky choroby

  • Motorické - obtížné zahájení pohybu, celková zpomalenost a snížený rozsah pohybu spojený s neobratností, třes, ztuhlost, tzv. stavy „on“ a „off“ (střídání stavů dobré a špatné hybnosti v průběhu dne), sehnuté držení trupu a šíje a potíže s udržením rovnováhy - jsou nejviditelnějšími projevy nemoci.
  • Nemotorické - deprese, úzkost a další psychické změny, bolest, únava, zácpa, pocení - mají zásadní vliv na kvalitu života. U některých pacientů se projevuje zvýšená sexualita či patologické hráčství (gamblerství).
  • S postupným zhoršováním příznaků se u pacientů mohou objevovat závažné potíže s chůzí, řečí nebo prováděním každodenních jednoduchých úkonů.

Příznaků choroby je celá řada, ne všechny se projeví u každéhoPříznaků choroby je celá řada, ne všechny se projeví u každéhoAutor: Daisy Daisy / Shutterstock.com

Zázračně uzdraveni?

Jako by toho nebylo dost, narážejí někdy nemocní na neznalost zvláštností tohoto onemocnění i u posudkových lékařů. Ti přitom rozhodují například o výši příspěvku na péči či o nároku na invalidní důchod nebo průkaz ZTP. Parkinsonova nemoc je progresivní a nevyléčitelné onemocnění. V současné době lékaři dokážou úspěšně ovlivnit pouze příznaky, nedokážou ale nemoc zastavit ani vyléčit. V praxi to znamená, že pacienti mohou díky lékům po určitý čas fungovat a být i soběstační, někdo dokonce zvládne ještě i částečně pracovat. Jak se však nemoc vyvíjí a postupuje, zdravotní stav nemocného se neodvratně zhoršuje.

Tuhle skutečnost bohužel úplně nereflektuje systém lékařské posudkové služby. Nemocné zve i po několika letech, co je u nich Parkinsonova nemoc diagnostikována, na pravidelné přezkoumání zdravotního stavu a posuzuje, zda se nezlepšil. Pravidelně se tak přezkoumává nárok na invalidní důchod a jeho výši či nárok na průkazku ZTP. Prof. MUDr. Robert Jech z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze upozorňuje, že i když pacient absolvuje nejmodernější léčbu, neznamená to automaticky jeho návrat do zaměstnání: „Práceschopnost pacienta se musí posuzovat individuálně, a to bez ohledu na to, jakým způsobem je zrovna léčen. Hluboká mozková stimulace (DBS) ani dopaminergní léčba nemůže být automaticky spojena s odejmutím invalidity. Z krátkodobého hlediska může pacientovi léčba pomoci natolik, že se vrátí úplně či částečně do pracovního procesu. Vždy to bude ale jen dočasné, protože dříve nebo později se objeví komplikace, které budou jakoukoliv léčbou nezvládnutelné.“

Zkušenost pacientů s Parkinsonem je bohužel taková, že posudkový lékař je mnohdy posuzuje na základě momentálního dojmu. To je ovšem zcela zcestné. Pro Parkinsonovu chorobu jsou typické stavy „on“ a „off“ (vypnutí a zapnutí), při nichž se u pacientů střídají stavy dobré a špatné hybnosti. Pokud je pacient před komisí ve stavu „on“, může se zdát, že je téměř bez problémů. To je však mylný dojem, hybnost pacientů se v průběhu dne výrazně mění v závislosti na účinku jednotlivých dávek léků. Za pár minut po přezkoumání komise se může pacient „vypnout“ do té míry, že není schopný chodit či srozumitelně mluvit, nebo se naopak zmítá v mimovolných, nekontrolovatelných pohybech.

Velkým problémem je také nedostatek speciálních zařízení pro parkinsoniky. Zvlášť bolestným je tento fakt pro nemocné v produktivním věku mezi čtyřicítkou a padesátkou. Pokud se dostanou do pokročilejšího stadia nemoci, bývají odkázáni na částečnou či celodenní pomoc druhých. Najít ovšem sociální zařízení přizpůsobené pro parkinsoniky je v ČR problém. Nemocní pak často končí v domovech pro seniory, kam ale věkem nespadají, nebo v zařízeních pro mentálně postižené.

 

Akční letáky